天津市開展2023年世界血友病日主題活動

　

　　慈善公益報（葉 清）4月17日是世界血友病日。為普及血友病知識，讓社會公眾更加了解和關注血友病群體，4月15日，天津市開展“世界躍變 友愛不變”2023年世界血友病日主題活動。

　　血友病是一種罕見病，患者如果不能得到及時治療，就會導致關節出血，造成終身殘疾，甚至死亡�；顒又�，天津市慈善協會相關負責人向參會嘉賓介紹了對血友病患者的援助項目。愛心企業捐贈資金用于支援血友病項目。天津市人大常委會原副主任、市慈善協會會長散襄軍鼓勵血友病患兒要樹立信心，健康成長，希望有更多的愛心企業、愛心人士伸出援助之手，共同關注血友病群體，支持血友病援助項目。

　　據介紹，近年來，各級慈善總會對血友病患者這一特殊群體給予高度重視，為幫助血友病患者獲得有效治療，中華慈善總會設立“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目”，對18周歲以下兒童患者給予一定比例的資金援助。

　　當前，血友病患者使用的重組人凝血八因子(拜科奇/科躍奇)藥品已納入天津市醫保報銷范圍，但考慮到醫保報銷后，患者家庭負擔依然較重，為進一步減輕患者家庭的經濟負擔，天津市慈善協會開展了血友病患兒援助項目，對天津市血友病患兒給予補充性救助。自2012年項目啟動以來，已為近200名患者發放救助款2300余萬元。

　　天津市慈善協會相關負責人介紹，今年該項目援助標準是，除社保支付、民政救助、中華慈善總會援助外，剩余個人負擔部分按照50%的比例給予資助，使低�；颊呋�本實現零自付，非低�；颊咦愿督痤~不超過總藥價的10%。

責任編輯：csgyb2

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